Gebärdensprache als Resilienz bei NF2

Die genetische Erbkrankheit Neurofibromatose Typ 2 (hZ #38) charakterisiert sich durch beidseitige Gehirntumore an den Hör-, Gleichgewichts- und Gesichtsnerven. Ein Großteil der Betroffenen erfährt im Laufe der eigenen Krankheitsbiographie eine Hörbehinderung – teilweise sogar die vollständige Ertaubung. Trotzdem bleibt die Gebärdensprache im medizinischen Setting oftmals völlig unberücksichtigt und steht hinter den technischen Möglichkeiten, wie der Implantation eines ABI weit zurück. Ein Plädoyer.

Menschen mit NF2 leiden ihr Leben lang an der Erkrankung. Zahlreiche operative Eingriffe, etwaige Strahlentherapie und die noch zu wenig erprobte Möglichkeit der medikamentösen Therapie, werden zu einem Bestandteil des Alltags. Dabei ist der Konflikt um das eigene Hörvermögen allgegenwärtig. Obwohl die Entwicklung innerhalb der Chirurgie immer wegweisendere Fortschritte macht – minimali-invasiv operiert wird, sind Hörbeeinträchtigungen und die Ertaubung noch keine Rarität. Und so finden sich die Betroffenen in einer Situation, mit der sie sich in ihrem bisherigen Leben eben nie auseinandersetzen mussten und die ihnen daher vollkommen neu ist: nicht mehr oder weniger zu hören. Für viele Menschen ein (Diagnose) Schock.

In dem mit der Erkrankung zwangsläufig medizinischen Umfeld und der Betreuung erfahrener Ärzte, werden Menschen mit NF2 natürlich mit den Möglichkeiten der Einsetzung verschiedener Implantate und der ‹Wiederherstellung› des Hörvermögens konfrontiert. Für eine Person, die nie in Kontakt mit anderen Hörbehinderten trat und bis zu diesem Zeitpunkt normalhörend und lautsprachlich kommunizierend lebte, eine großartige Perspektive und Rücksicherung. Denn der Wunsch sein ‹altes› Leben nicht zu verlieren, ist bei einer so ungewissen Erkrankung sehr groß. Was jedoch bei all diesen Diskussionen um den Erhalt des Hörvermögens oder seines ‹Rückerhalts› in Vergessen gerät: die Gebärdensprache.

Genauso wenig wie es einen Leitfaden für den perfekten Umgang mit einer unheilbaren Erkrankung gibt, genauso wenig existiert der Königsweg für den Umgang mit einer anstehenden Hörbehinderung. Ein jeder Mensch lebt sein eigenes Leben, setzt Prioritäten, hat Ziele, Wünsche und Träume. Entscheidungen sind daher einem jeden selbst überlassen und sind von niemandem zu beurteilen. Doch so sollten einem Menschen auch jedwede Möglichkeiten und Hilfestellungen in Hinblick auf seine Zukunft aufgezeigt werden. Im Kontext der NF2 gehört in diesem Fall daher auch das Erlernen der Gebärdensprache und die Vorteile, die diese Sprachkompetenz mit sich bringt: Resilienz.

So gibt es unzählige Studien über das Thema der Resilienz von Gebärdensprachen. Es gilt heutzutage als unwiderlegbare Tatsache, dass gehörlose Kinder bilingual – also mit Gebärdensprache – aufwachsen müssen und unterrichtet werden. Wie sich das Erlernen der Gebärdensprache aber auf das Leben von Spätertaubten beziehungsweise spät-hörbehinderten Menschen auswirkt, existieren keine Daten.

Dabei wäre gerade in diesem Bereich eine Forschung überaus wichtig und würde aufzeigen, dass die Gebärdensprache als Sprachkompetenz nicht nur für von Geburt an hörbehinderten Menschen lebensnotwendig ist und für den Aufbau der eigenen Resilienz unumgänglich ist, sondern auch für die Zukunftsperspektive dieser Personengruppe. Jener Gruppe, denen auch Menschen mit NF2 zugehörig sind. Die eigene Krankheit akzeptieren, mit der Sorge und der Angst einer solch lebensumwälzenden Aussicht wie dem Verlust des Hörens umzugehen lernen: dazu kann das Erlernen der Gebärdensprache einen großen Teil beitragen.

Zum einen lernt man nicht nur ein völlig neues Sprachsystem kennen, ein solches nämlich dass die Notwendigkeit hören zu müssen außer Acht lässt und folglich auch die Allgegenwärtigkeit des Hörverlustes, sondern vor allem die Immunität des eigenen Körpers  mit Veränderungen leben lernen. Und dabei müssen technische Alternativen (Hörgeräte, CI, ABI) und die Gebärdensprache noch nicht einmal abwehrend gegenüberstehen, denn beide helfen Menschen mit dem Verlust des Hörvermögens umzugehen. Und diese Tatsache gehört endlich in das medizinische Umfeld. Was für die Betreuung von Menschen mit NF2 im besonderen gilt. Neurologen, Neurochirurgen und das für die Betreuung von NF2 Patienten medizinische Personal muss in der Lage sein, den Betroffenen über die Kapazität und vor allem über die Resilienz der Gebärdensprache aufzuklären. Und zwar nicht erst unmittelbar vor dem Gehörverlust.

Warum nicht sogleich bei der Diagnose? Anstelle von «Wir können dann immer noch implantieren» ein «Lernen sie mit ihrer Familie Gebärdensprache». Es soll hier nicht angedeutet werden, dass die Gebärdensprache technische Möglichkeiten unnötig machen oder ‹besser› sei, ein Ersatz für das Hören darstellt, man nach einem Kurs perfekt kommunizieren kann oder sich die Angst um den Verlust in Lust auflöst. Dies nicht. Aber sie dient mitnichten einer Horizonterweiterung und eröffnet eine neue Perspektive.

Eine positivere. Zumal sie eines aufzuzeigen vermag: egal auf welche Weise man sein Gehör verliert oder weshalb es sich verschlechtert: als Mitglied der Gebärdensprachgemeinschaft zählt nur eines und das ist und bleibt die Fähigkeit zu Kommunizieren, sich mitzuteilen und sich auszudrücken. Und zwar ohne Hören zu müssen. Und dies ist es auch, was die Gebärdensprache als Resilienz für NF bedeuten sollte: die eigene Erkrankung nicht immer als Verlust erleben zu müssen.